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Pacientes con enfermedades raras buscan ayuda internacional urgente

rikkysanz agosto 7, 2026 2 minutos de lectura
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Pacientes con enfermedades poco frecuentes y autoinmunes han recurrido a organismos internacionales tras agotar todas las instancias locales en su búsqueda de medicamentos e insumos básicos, que escasean en los hospitales públicos y el Instituto de Previsión Social (IPS). La Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper) ha denunciado que las autoridades nacionales han cerrado las puertas al diálogo, lo que ha llevado a la organización a buscar ayuda internacional.

Lourdes Morales, vicepresidenta de Fepper y representante de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple, afirmó que la situación ha alcanzado un punto crítico. «Recurrimos a instancias internacionales porque a nivel local se agotaron. De diez reclamos, uno o dos son atendidos, pero en un lapso de tiempo muy dilatado», explicó. La organización ha presentado notas formales solicitando audiencias ante la ONU, la OPS/OMS, la OEA, Unicef y el PNUD para exponer su situación y buscar soluciones.

Las autoridades del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) han justificado el desabastecimiento con la exigencia del Certificado de Disponibilidad Presupuestaria (CDP) del Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) y con los recortes financieros. Morales criticó esta situación, afirmando que «la salud no puede esperar». A pesar de sus solicitudes escritas para un plan de contingencia, la organización no ha recibido respuesta.

La crisis también afecta a los análisis de rutina, esenciales para la atención médica. Morales advirtió que la falta de insumos ha impactado en la capacidad de los médicos para evaluar la evolución de los pacientes. «Esto se va complicando cada vez más y ya hemos perdido vidas de compañeros, de niños, de jóvenes y de adultos», lamentó.

Fepper ha enfatizado que «un tratamiento interrumpido es una vida interrumpida», denunciando además el incumplimiento de amparos judiciales ganados por pacientes que esperan medicamentos que no llegan. La organización continúa luchando por el acceso a tratamientos necesarios y por la atención que merecen los pacientes en el país.


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